3.7 Strategisches Ziel S6: Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten stärken

Gesundheitsdaten sind nicht nur für die Gesundheitsversorgung selbst von entscheidender Bedeutung. Auch deren Sekundärnutzung in Forschung und Wissenschaft sowie in der Planung und Steuerung des Gesundheitssystems ist wesentlich. Österreich verfügt über eine Reihe von relevanten Gesundheitsdatenbeständen (Diagnose- und Leistungsdaten, Abrechnungsdaten, Medikationsdaten, Qualitätsdaten, demografische Daten, epidemiologische Daten, etc.). Deren Verknüpfbarkeit und die Verfügbarkeit für die Sekundärnutzung sind jedoch mangelhaft (OECD 2022). Die Systempartner im österreichischen Gesundheitswesen bekennen sich zur transparenten und sicheren Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten. Es sind rechtliche und organisatorische Rahmenbedingungen sowie eine Governance-Struktur zu schaffen, die die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten zur Steuerung des Gesundheitssystems und zu Forschungszwecken unter Beachtung des Datenschutzes, der Datensicherheit und der Vorgaben des Europäischen Gesundheitsdatenraums ermöglichen.

Operative Ziele

1. Eine Plattform zur gemeinsamen Sekundärnutzung von Daten aus dem Gesundheitsbereich ist etabliert.

2. Es liegt ein klarer rechtlicher und organisatorischer Rahmen sowie eine übergreifende Governance-Struktur für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten zum Zweck der Systemsteuerung und Forschung vor. Dieser Rahmen orientiert sich an den Vorgaben des Europäischen Gesundheitsdatenraums und ermöglicht im Vergleich zur aktuellen Situation verbesserte Planungs- und Steuerungskompetenz der Systemverantwortlichen.

3. Datenschutz und Datensicherheitsstandards werden eingehalten.

Maßnahmen

1. Erarbeiten und Aktualisieren einer Zieldefinition für die Sekundärnutzung zur Systemsteuerung

2. Vorbereitung der Umsetzung der EHDS-Vorgaben, nationale rechtliche Spezifikation (opt-out- Gestaltung, etc.) und Harmonisierung relevanter Prozesse

3. Ausarbeitung eines Gesundheits- und Pflegedatennutzungsgesetzes und Anpassung anderer relevanter Rechtsgrundlagen

4. Erarbeitung eines Daten- und Zugriffsmodells und Klärung relevanter Inhalte

5. Definition von „Use Cases“ für die Sekundärdatennutzung inklusive der Unterstützung der Entwicklung von Algorithmen künstlicher Intelligenz

6. Organisatorische und technische Umsetzung der festgelegten Architektur inklusive Abstimmung mit Modellen der Datenspende

7. Einrichtung eines Sekundärnutzungsgremiums der Zielsteuerungssystempartner

8. Maßnahmen zur Gewährleistung von Datenschutz und Datensicherheit

9. Etablierung einer sektoralen Datenstrategie inklusive Standardvorgaben für die Einmeldung, Codierung und den Austausch der Daten